Numri i pacientëve me sëmundje të rralla nga viti në vit po rritet, ndërsa buxheti për këtë kategori pacientësh për vitin 2026 do të zvogëlohet. Regjistri numëron 1023 pacientë. Prej tyre 430 trajtohen përmes programit për sëmundje të rralla, sepse jo të gjithë pacientët janë kandidatë për t’u trajtuar. “Për disa sëmundje as nuk ekziston ilaç”, thonë nga shoqata “Jeta me sfida”.
“Nëse këtë vit buxheti ka qenë 24 milionë euro, e tani është 17.5 milionë euro për vitin e ardhshëm që është një ulje e madhe, kjo nuk mund të jetë kështu… ja po bëj apel te ministri i financave që ta rris programin jo ta zvogëlojë”, tha Vesna Aleksovska.
Problemi tjetër është se ende nuk është tejkaluar vakumi për përfshirje të pacientëve të ri në listën e trajtimit, pas miratimit të buxhetit. Pacientët e ri që diagnostikohen me sëmundje të rrallë gjatë vitit duhet të presin deri vitin e ardhshëm të përfshihen në program.
“Jo, ende pritet, në përjashtim të disa sëmundjeve ku ka donacione për ilaçe të caktuara dhe mbulohet në atë mënyrë, por ai pacientë nuk mund të hyjë në program, sepse buxheti përcaktohet në fillim të vitit dhe ai buxhet ngelet i njëjtë dhe ai ngelet i njëjtë për pacientë të përcaktuar dhe nuk ka vend për pacientë të ri nëse ndonjë nuk vdes”, deklaroi Vesna Aleksovska.
I pyetur për buxhetin Ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu thotë se buxheti i përcaktuar nuk është definitiv dhe se është draft buxhet.
“Për çdo linjë buxhetore kemi analizuar dhe kemi bërë një dokument i cili do të shkojë për çdo linjë buxhetore që do të editohet dhe do të adaptohet në bazë të nevojave shëndetësore që i ka Ministria e Shëndetësisë, për të pasur një buxhet kompatibil me nevojat që neve i kemi për dhënien e shërbimeve shëndetësore në shtet”, tha Azir Aliu.
Ministri Aliu shtoi se në kuadër të Programit të Sëmundjeve të Rralla për vitin 2025, janë siguruar gjithsej 58 ilaçe për 430 pacientë, duke përfshirë tre terapi të reja për artritin reumatoid juvenil, ataksinë e Fridrajhut dhe sindromën Dravet.
